eu flag

Η Νόσος Batten πήρε το όνομά της από τον Βρετανό παιδίατρο Frederic Batten, που ήταν από τους πρώτους που περιέγραψαν τα συμπτώματα στα 1903. Πρόκειται για μια σοβαρή νευροεκφυλιστική διαταραχή, κληρονομικά μεταδιδόμενη που οδηγεί πρόωρα στον θάνατο.

Η συχνότητα εμφάνισης είναι 1 στις 12.500 έως 1 στις 100.000 γεννήσεις και η ηλικία έναρξης κατά πλειοψηφία στην βρεφική και παιδική ηλικία.

Τα κλινικά χαρακτηριστικά της νόσου συμπεριλαμβάνουν συνήθως σταδιακή απώλεια της όρασης, εμφάνιση κρίσεων Ε και ψυχοκινητική εκφύλιση που προσομοιάζει με αυτή της πρόωρης γήρανσης.

Για τα παιδιά που νοσούν ακόμη και η φοίτηση στο σχολείο αποτελεί πρόκληση, καθώς ενδέχεται ο μαθητής να χρειαστεί προσαρμογές προκειμένου να μπορέσει κατά το δυνατόν να συνεχίσει απρόσκοπτα την καθημερινότητά του.

H ιστορία του Θοδωρή 

Στην Ελλάδα χαρακτηριστική είναι η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα ο οποίος είναι σήμερα 26 ετών και πάσχει από τα 6 του από την σπάνια ασθένεια.

Παρά την δυσοίωνη πρόγνωση αυτής της ασθένειας ο Θοδωρής έχει κατορθώσει να ξεπεράσει το προσδόκιμο ζωής για αυτήν την νόσο. Μάλιστα καταφέρνει να διατηρείται με αναπάντεχο τρόπο σε πολύ καλή κατάσταση σχετικά με αυτήν. Παρότι δεν υπάρχει θεραπεία μέχρι στιγμής η ελπίδα έχει αρχίσει να ανατέλλει για τον Θοδωρή γιατί στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, σημαντικοί επιστήμονες προχωρούν με γοργούς ρυθμούς στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας, η οποία θα είναι σωτήρια για όλα τα παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια αυτή και ανάμεσα τους και τον Θοδωρή.

Ωστόσο για να καταφέρει ο Θοδωρής να μεταβεί στην Αμερική και να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που έχει περάσει σε κλινικό στάδιο χρειάζεται να συγκεντρωθεί ένα χρηματικό ποσό. Για τον λόγο αυτό η μητέρα του, Χριστίνα Ντούμα βρήκε τη δύναμη και με σύμμαχο την αγάπη της για τα παραμύθια αποφάσισε να δημιουργήσει μία σειρά παραμυθιών με την αγορά των οποίων μπορούμε όλοι μας να στηρίξουμε τον αγώνα της οικογένειας.

Τα όνειρα του Θοδωρή 

Η σειρά παραμυθιών έχει τον τίτλο “Τα Όνειρα του Θοδωρή” και ήδη έχουν κυκλοφορήσει από τον εκδοτικό οίκο Ελληνοεκδοτική. Τα τρία παραμύθια της σειράς είναι: “Η Αλεπού Μοδίστρα”, “Ο Χνούδης”  και ο Φουσκας” και έχουν ήδη καταταχθεί στα πιο ευπώλητα των ανεξάρτητων βιβλιοπωλείων για τον Φεβρουάριο.

Το επόμενο βιβλίο της σειράς  θα είναι άκρως καλοκαιρινό και θα μας ταξιδέψει σε τόπους εξωτικούς και μαγικούς παρασύροντάς μας στην μυστηριώδη ιστορία του !

Με αφορμή το βιβλίο αυτό, το σωματείο Παιδική Χαρά στηρίζει την οικογένεια ώστε ο Θοδωρής να πραγματοποιήσει το μεγάλο ταξίδι προς την σωτηρία. Ετοιμάζει, λοιπόν, μια μεγάλη έκπληξη για μικρούς και μεγάλους σε διάφορες πόλεις της Ελλάδος μέχρι και το εξωτερικό! Μείνετε συντονισμένοι για όλα αυτά τα όμορφα που θα ακολουθήσουν…

Για την αγορά των βιβλίων: Μπορείτε να συνεννοηθείτε ως ομάδες , σύλλογοι, παρέες και να κάνετε όλοι μαζί την μαζική σας παραγγελία στην πόλη σας, φτάνοντας τα «Όνειρα του Θοδωρή» απ’ την μια άκρη της Ελλάδας ως την άλλη.

Για παραγγελίες και πληροφορίες στον παρακάτω σύνδεσμο: www.theodoresmiracle.org  και με προσωπικό μήνυμα στην μαμά του Θοδωρή Christina Douma και στον εκδοτικό οίκο Ελληνοεκδοτική.

Ακολουθεί μία μικρή παρουσίαση των τριών παραμυθιών που ήδη κυκλοφορούν.

Η “Αλεπού Μοδίστρα” είναι ένα παραμύθι για παιδιά νηπίου αλλά και δημοτικού. Περιγράφει με αφηγηματικό τρόπο την ιστορία μια αλεπούς μοδίστρας, που παραπλάνησε τα άλλα ζώα του δάσους και πουλούσε τρίχωμα ή το φτέρωμα του ενός ζώου σε άλλο. Όταν ανακαλύπτουν τα ζώα την πονηριά της τότε αυτή βρίσκεται σε μεγάλο μπελά. Τι  θα γίνει με την αλεπού; Θα τιμωρηθεί για την αταξία της και ποια θα είναι η τιμωρία της; Το παραμύθι αυτό διδάσκει στα παιδιά την σημασία του δικαίου αλλά και το μεγαλείο της γενναιοφροσύνης, που δεν καταπατά το δίκαιο αλλά ούτε αποζητάει την εκδίκηση.

“Ο Χνούδης”, το δεύτερο παραμύθι της σειράς “Τα Όνειρα του Θοδωρή” είναι ένα παραμύθι που επίσης απευθύνεται σε παιδιά του νηπιαγωγείου αλλά και του δημοτικού. Είναι η ιστορία ενός ανέμελου λαγού, του Χνούδη και το τέλος της ανεμελιάς σε μία από τις συνηθισμένες του βόλτες στο δάσος όπου συναντά ένα πληγωμένο λιοντάρι. Ξεπερνώντας τους φόβους του και σώζοντας το λιοντάρι, ο λαγός της ιστορίας αυτής, μετά από μια παρεξήγηση αποκτά την φήμη του εξολοθρευτή λιονταριών και απολαμβάνει τιμές και αξιώματα μέσα στην κοινότητα του δάσους. Η εσωτερική του πάλη θα έχει ως αποτέλεσμα να γείρει ο ζυγός προς την πλευρά της αλήθειας και όχι της δόξας; Τι θα συμβεί όταν η αλήθεια λάμψει; Σε αυτό το παραμύθι ο ήρωάς μας περνά διαδοχικές φάσεις ηθικών διλημμάτων και περιγράφεται η αξία της γενναιότητας και της φιλαλήθειας.

Στις ίδιες ηλικίες με τα δύο πρώτα απευθύνεται και το τρίτο παραμύθι της σειράς, το οποίο έχει το τίτλο “Ο Φούσκας”. Ο Φούσκας είναι ένας σπουδαίος και υπερήφανος κόκορας στην φάρμα που χαίρει εκτίμησης και θαυμασμού από τα άλλα ζώα. Ώσπου μια μέρα το όμορφο παγώνι “κλέβει την παράσταση”  και προκαλεί μεγάλο ταρακούνημα στα συναισθήματα του κόκορα που μέχρι τότε είχε συνηθίσει να είναι το επίκεντρο της προσοχής. Ένα ταρακούνημα που θα επηρεάσει την εκτέλεση των καθηκόντων του και θα ενοχλήσει τα άλλα ζωάκια. Θα λυθεί αυτό το μεγάλο πρόβλημα και τι θα κάνει ο Φούσκας με το νεοφερμένο παγώνι; Αυτό το παραμύθι πραγματεύεται την ζημιογόνο επίδραση της υπερηφάνειας και την ευεργετική αξία της αμοιβαιότητας και της φιλίας.

Διαβάστε επίσης: 

Διαγωνισμός με δώρο βιβλία από τη σειρά “Τα όνειρα του Θοδωρή”

 

Εγγραφείτε στο Newsletter

Εγγραφείτε στο Newsletter

Για ακόμα περισσότερες KIDOTmou ιδέες για το παιδί και όλη την οικογένεια!

Έχετε εγγραφεί επιτυχώς! Σας ευχαριστούμε πολύ!