a

Για κάθε 700 με 800 παιδιά στον κόσμο , υπάρχει ένα παιδί με σύνδρομο Down, ένα σύνδρομο που προκαλείται από περίσσεια γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 21 που δημιουργεί τρεις εκδοχές αυτού του χρωμοσώματος αντί για τις φυσιολογικές δύο. Το σύνδρομο επηρεάζει τόσο τη σωματική όσο και την πνευματική ανάπτυξη του μωρού.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν φωτεινές προσωπικότητες, είναι πολύ ευγενικά και στοργικά. Τα μέλη της κοινωνίας που ήταν τυχερά και γεννήθηκαν με τον σωστό αριθμό χρωμοσωμάτων θα μπορούσαν να μάθουν πολλά από αυτούς τους ανθρώπους.

Δυστυχώς, πολλά νεογέννητα με σύνδρομο Down εγκαταλείπονται επειδή οι γονείς τους τρομοκρατούνται από το άγνωστο και το μη φυσιολογικό. Δεν γνωρίζουν όμως ότι τα παιδιά με το σύνδρομο που θα μεγαλώσουν σ΄ένα χαρούμενο και υγιές περιβάλλον έχουν κάθε ευκαιρία να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.

Όσα περισσότερα γνωρίζει κάποιος για το σύνδρομο τόσο λιγότερη προκατάληψη θα υπάρξει. Ένας Ρώσος πατέρας λοιπόν έχει κάνει στόχο του να ενημερώσει και να αλλάξει τις πεποιθήσεις γύρω από το σύνδρομο δείχνοντας στον κόσμο πόσο μοναδικός και υπέροχοι είναι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down.

O 33χρονος πατέρας μεγαλώνει τον γιο του, ο οποίος έχει σύνδρομο Down, εντελώς μόνος του αφού η σύζυγός του τους εγκατέλειψε μη μπορώντας να διαχειριστεί τη διάγνωση για τον γιο της. Ο νεαρός πατέρας θέλησε να μοιραστεί την ιστορία του με τον κόσμο ώστε να εμπνεύσει τους γονείς που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις να μην σταματούν.

“Δεν ήξερα τι να κάνω όταν έμαθα τη διάγνωση των γιατρών για τον γιο μου. Σκέφτηκα ότι θα πρέπει να αφήσω στην άκρη τα συναισθήματά μου, να αγνοήσω τις σκέψεις μου και να υποστηρίξω τη γυναίκα μου καθώς πίστεψα θα ήταν πιο δύσκολο γι’ αυτήν. ”

“Θυμάμαι ότι όταν έμαθα τα νέα έφυγα από το νοσοκομείο και έκλαψα αλλά όχι για πολύ. Αργότερα ντράπηκα γι’ αυτά τα δάκρυα αφού τίποτα δεν άλλαξε στη ζωή μου μετά απ’ αυτό. Συνέχιζα να έχω τα χέρια μου, τα πόδια μου, τις γνώσεις μου, τις δραστηριότητές μου , τα πάντα. Τα πάντα είχαν γίνει όπως τα είχα σχεδιάσει, είχα τον γιο μου, απλά ήταν ιδιαίτερος. Όταν κάνεις την αμνιοκέντηση γνωρίζεις ότι υπάρχουν κάποιες πιθανότητες το παιδί σου να έχει το συγκεκριμένο σύνδρομο. Ήθελες παιδί επομένως θα έπρεπε να πάρεις και την ευθύνη αυτού. Άλλωστε πολλά μπορεί να προκύψουν σε μια εγκυμοσύνη και το σύνδρομο Down δεν είναι το χειρότερο όπως έμαθα αργότερα.”

σύνδρομο Down ιστορία

“Είχαμε πάντα εξαιρετική σχέση με τη σύζυγό μου. Προέκυψαν όμως δυσκολίες, έλλειψη χρημάτων και χωρισμός. Προσπάθησα να την πείσω ότι θα ξεπερνούσαμε τις δυσκολίες αλλά καταλαβαίνω ότι είχε τρομοκρατηθεί με την κατάσταση και είχε ήδη στήσει το δικό της αρνητικό σενάριο το οποίο ακολουθούσε.”

σύνδρομο Down ιστορία

“Όταν γεννιέται ένα μωρό θέλει να μάθει αν είναι επιθυμητός. Με βεβαιότητα απαντάω ότι το να είμαι μαζί του ακόμη και μόνος είναι το φυσιολογικό. Είμαι ένας φυσιολογικός άντρας και όχι ένας ήρωας.”

Ο Evgeny με τον γιο του κάνουν μια σειρά από δραστηριότητες οι οποίες βοηθούν τη σωματική και πνευματική του εξέλιξη.

σύνδρομο Down ιστορία

“Θέλω με το παράδειγμά μου να υποστηρίξω, να εμπνεύσω που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με μένα. Προσπαθώ να επικοινωνήσω με όσους βρίσκονται μέσα σ’ αυτή ακόμη και αν βρίσκονται μακριά. Ελπίζω όλοι όσοι αντιμετωπίζουν δυσκολίες τώρα να μην φοβηθούν. Όλα θα πάνε μια χαρά!”

σύνδρομο Down ιστορία

Δείτε ακόμα:

Παιδιά με σύνδρομο Down: Tι πρέπει να γνωρίζω;

Εγγραφείτε στο Newsletter του KIDOT

Κάθε εβδομάδα θα λαμβάνεις τα αγαπημένα μας άρθρα από το KIDOT Magazine και όλα τα νέα που θέλουμε να μοιραστούμε μαζί σου!

Έχετε εγγραφεί επιτυχώς! Σας ευχαριστούμε πολύ.